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Les Témoignages


L'Assistance respiratoire

Didier, 35 ans, est commercial pour le compte d’une revue de sports et loisirs. Il passe de nombreuses heures, chaque semaine, à sillonner les routes de France pour démarcher les éventuels annonceurs. S’il a consulté son médecin traitant l’an passé, c’est qu’il était pris, depuis quelque temps déjà, d’une irrésistible envie de dormir à l’un ou l’autre moment de la journée. Somnolence, fatigue, énervement, accidents en voiture évités de peu… Autant de facteurs préjudiciables à son activité professionnelle comme à sa vie privée.

Son médecin lui a recommandé un pneumologue, lequel a diagnostiqué un Syndrome d’Apnées Obstructives du Sommeil (SAOS), et pas n’importe lequel: Didier faisait alors jusqu’à 20 apnées par heure!

En accord avec son pneumologue, Didier s’est adressé à Assisteo pour bénéficier d’un traitement médical à domicile. Très vite, une infirmière coordinatrice s’est rendue à son domicile et l’a appareillé d’une pression positive continue. Après s’être fait expliquer le fonctionnement du masque et le circuit, Didier s’est vu remettre un livret patient et une fiche technique de la machine. Puis l’infirmière coordinatrice et lui ont défini un calendrier des visites de contrôle à domicile.

Depuis près de 9 moi maintenant, celles-ci se ont lieu très régulièrement, et permettent de vérifier si le traitement se déroule bien et si le masque et le circuit sont en parfait état de fonctionnement. Chaque visite donne lieu à un compte-rendu dont prend connaissance le pneumologue. Par ailleurs, Didier sait que s’il connaît le moindre problème, il peut joindre 24h/24, 7j/7, la permanence téléphonique d’Assisteo.

« Le plus dur, cela a été de s’accoutumer au port du masque. Cela m’a pris, en tout et pour tout, une semaine pour m’y habituer complètement. Depuis lors, ma vie a changé. Je porte un masque chaque nuit, je dors comme un enfant et je vis des journées pleines et actives... Cerise sur le gâteau, je ne ronfle plus, ce qui ne manque pas de ravir mon épouse. »


La Perfusion

Michèle a un petit garçon atteint de l’aggamaglobulinémie liée à l’X (dite congénitale, ou de Bruton). Elle témoigne...

« Agammaglobulinémie de Bruton...Après deux ans, j’ai encore du mal à prononcer ces mots. Je préfère parler de maladie de Bruton, c’est plus simple. »

C’est pourtant d’agammaglobulinémie dont on m’a parlé, lorsque j’ai conduit Pierre passer toute une série d’examens à l’hôpital. Il était sur le point de souffler sa première bougie et souffrait d’infections à répétition: otites, bronchites… Les médecins m’ont expliqué qu’il s’agissait d’un déficit immunitaire congénital d’origine génétique, que Pierre ne fabriquait pas assez d’anticorps et qu’il était mal protégé contre les infections bactériennes. Il fallait donc lui administrer des immunoglobulines. Régulièrement.

J’imaginais déjà mon petit bonhomme effectuer des séjours prolongés à l’hôpital lorsqu’un des médecins m’a parlé d’assistance médicale à domicile, et d’Assisteo; j’ai tout de suite été séduite.

En accord avec l’équipe médicale de l’hôpital, j’ai pris contact avec Assisteo, qui a aussitôt organisé le retour de Pierre à domicile et lui a assigné une infirmière libérale diplômée d’état, afin de commencer le traitement au plus vite. Elle s’occupe de mon petit garçon depuis le début du traitement, deux ans déjà, et nous sommes désormais très liées, elle et moi. Avec Pierre, elle a également la manière, et sait se montrer apaisante, rassurante.

L’infirmier coordinateur d’Assisteo nous rend, lui aussi, régulièrement visite, pour s’assurer que le traitement se déroule comme prévu. Il ne manque jamais de me rappeler les règles d’hygiène et de sécurité, s’assure que le matériel de perfusion est en bon état de fonctionnement et m’incite à remplir mon carnet de liaison diligemment.

Et voilà le résultat: « Pierre se soigne à la maison et ne me quitte pas. Rien d’autre n’importe à mes yeux. »


La Nutrition

Comment Nathalie a soigné sa maladie de Crohn à domicile.

Parce qu’elle souffrait de douleurs abdominales, de diarrhées chroniques et qu’elle perdait du poids, Nathalie, 46 ans, a consulté le mois dernier un gastro-entérologue à l’hôpital Cochin, à Paris. Celui-ci a décidé d’effectuer une coloscopie, laquelle a permis de déceler que Nathalie souffrait de la maladie de Crohn.

« Je n’avais pas la moindre idée de ce que cela pouvait être, vous pensez...On n’entend pas parler de la maladie de Crohn tous les jours! J’avoue qu’à la simple mention du nom, j’ai un peu paniqué. »

La maladie de Crohn, ou iléite régionale, est en fait une inflammation chronique d’un segment de l’intestin grêle. Elle se traduit par des douleurs abdominales évoluant par poussées, et par la présence de sang et de pus dans les selles.

« Le gastro-entérologue avait une bonne et une mauvaise nouvelle à m’annoncer. La mauvaise, c’était que je devais suivre pendant quatre semaines, un protocole de nutrition entérale, ce qui ne m’enchantait guère. Mais j’ai tout de suite retrouvé un semblant de bonne humeur lorsqu’il a évoqué la possibilité d’effectuer mon traitement à domicile; j’ai sauté sur l’occasion. »

Après avoir débuté, pendant quelques jours, son traitement à l’hôpital, Nathalie a pu regagner son appartement et suivre sa thérapie à domicile grâce à Assisteo.

« Le jour même de ma sortie d’hôpital, la diététicienne Assisteo se présentait chez moi pour s’assurer que la pompe, les poches nutritives et les tubulures avaient bien été livrées. Elle m’a ensuite expliqué le fonctionnement de ce tout petit arsenal, m’a fait des recommandations en matière d’hygiène et de sécurité et m’a remis un livret patient. Deux semaines plus tard, elle m’a, à nouveau, rendu visite pour vérifier le bon fonctionnement de la pompe et s’assurer que mon traitement se déroulait dans les meilleures conditions. »


L'Insulinothérapie

Pour soigner son diabète de type I, Ingrid a choisi la pompe programmable à domicile.

« Je m’appelle Ingrid, j’ai 20 ans et je suis diabétique insulinodépendante depuis l’âge de 12 ans. Mon adolescence a été, pour ainsi dire, vécue au rythme de ces deux, parfois trois piqûres d’insuline dont mon corps avait besoin, chaque jour. Le temps n’y fait rien, ou si peu; c’est une contrainte à laquelle on a du mal à s’habituer.

L’an passé, une amie de mes parents, diabétique de type I elle aussi, leur a appris qu’elle avait abandonné les piqûres et se soignait désormais à l’aide d’une pompe programmable à domicile. Ils m’ont aussitôt encouragé à consulter un diabétologue hospitalier, qui m’a prescrit ce traitement que je n’ai pas tardé à considérer comme « miracle ».

Après avoir débuté ma thérapie à l’hôpital, j’ai rencontré, chez moi, l’infirmière coordinatrice Assisteo qui m’a formé, ainsi que mes parents, à l’utilisation de la pompe. Rien de bien compliqué à tout cela: discrète, elle contient une réserve d’insuline qu’injecte dans le corps un cathéter inséré en sous-cutané. L’appareil est programmé pour m’administrer, en continu, la dose d’insuline dont mon corps a besoin. Avec, si nécessaire, une dose supplémentaire, le bolus, avant les repas par exemple.

L’infirmière Assisteo est revenue souvent me voir à domicile, pour s’assurer que mon traitement se déroulait bien. Mais à ce jour, je n’ai encore jamais eu de problème avec la pompe. Elle si simple d’utilisation, si pratique, que j’en viens presque parfois à la considérer comme une amie intime...Je sais, c’est idiot à dire, mais elle a véritablement changé ma vie. »

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